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Comienza el camino solidario contra las enfermedades raras

Alfonso Rus ha presidido esta mañana el acto de inicio del Camino Solidario por las Enfermedades Raras 2014, que ha tenido lugar en la sede de la Diputación de Valencia en un evento que ha contado con la presencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión

Rus ha pedido que las administraciones se impliquen mucho más en la lucha del colectivo de afectados por enfermedades raras para que puedan acceder a más investigación y a mejores tratamientos”, y ha dicho que “el deber de los políticos es escuchar a la gente, especialmente a quienes más lo necesitan, y dar solución a los problemas que les transmiten”.

El president de la Diputación ha calificado el acto de hoy como “un día de celebración, pero también un día de reivindicación, porque estas personas tienen unas necesidades claras y concretas a las que hay que dar respuesta”.

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Por su parte, el presidente de Feder, Juan Carrión, ha agradecido “en nombre de los tres millones de personas que luchan cada día contra una enfermedad rara, que por segundo año es pueda poner en marcha esto, que para nuestra asociación es un sueño y permitirá que la sociedad se conciencie de la existencia y las necesidades de nuestro colectivo”.

Así mismo, ha destacado que “el Camino Solidario es una iniciativa pionera en nuestro país, lo que demuestra el compromiso de la Diputación de Valencia con nuestro colectivo, y además que sirva de ejemplo para que otras administraciones pongan en marcha acciones de concienciación y difusión como ésta”.

El brigadista de Imelsa y protagonista de este reto, Víctor Cerdà, se ha manifestado “emocionado por emprender por segundo año consecutivo una cosa que ni en sus mejores sueños me podría plantear: hacer lo que me gusta y de esa manera ayudar a los que más lo necesitan. Más no puedo pedir”.

Por su lado, el también brigadista forestal Raúl Zurriaga, que acompañará a Víctor en esta edición del Camino, ha afirmado que “cuando conocens de cerca las dificultades a que se han de enfrentar estas personas cada uno de los días de sus vidas, te das cuenta de que a veces las personas utilizan el concepto de padecimiento muy a la ligera”.

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El Camino Solidario ha comenzado de manera oficial cuando Alfonso Rus y Juan Carrión han entregado la antorcha solidaria de Feder a Víctor Cerdà.

Esta antorcha, que se encendió por primera vez el Día Mundial de las Enfermedades Raras y que iluminará este Camino Solidario, muestra la unión, ayuda y colaboración para conseguir la mejora en la calidad de vida de los afectados y sus familiares.

 

Reto deportivo y solidario

Durante las 30 etapas que componen el Camino Solidario por las Enfermedades Raras, Víctor Cerdà y Raúl Zurriaga recorrerán una distancia total de 1.704 km, a lo largo de los que ascenderán a los treinta y un picos más emblemáticos de la Comunitat Valenciana, entre los que se encuentran el Aitana, el Puig Campana, el Montcabrer, el Peñagolosa y el Espadán.

En total, el trayecto previsto supone un ascenso acumulado de más de 45.000 metros positivos, una distancia equivalente a subir cinco veces el Everest desde el nivel del mar hasta la cima.

Desde la pagina web de Imelsa se podrá acceder a una plataforma web de seguimiento del reto, donde se podrá consultar en tiempo real la posición de Víctor y Raúl, así como otros datos, como sus pulsaciones cardíacas y las poblaciones de paso previstas para cada día. Así mismo, se podrá acceder a video resúmenes diarios de cada una de las etapas, noticias relacionadas con el Camino y menciones en redes sociales.

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Información y recaudación de fondos para Feder

Durante todo el Camino Solidario 2014, una autocaravana seguirá los pasos de Víctor y Raúl, en la que se facilitará información a la ciudadanía sobre las patologías no frecuentes.

Así mismo, miembros del equipo Cazarettos pondrán a la venta material deportivo y promocional, la recaudación del cual irá destinada íntegramente a proyectos promovidos por la delegación en la Comunidad Valenciana de Feder. Paralelamente, tanto desde la página web de Imelsa como de la de Feder y también desde la página de seguimiento online, se podrá acceder a la plataforma Migranodearena.org, donde se podrán hacer aportaciones económicas con el mismo fin.

VLC Noticias | Redacción. Fotos: Abulaila

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