Alicante, 20 de noviembre.
Expertos de los hospitales Vithas en la Comunidad Valenciana han resaltado los significativos avances conseguidos en los últimos años en cuanto a la prevención, diagnóstico y tratamiento integral de la espina bífida, una malformación congénita. Además, han destacado la importancia de un acompañamiento psicológico especializado para las familias desde que reciben el diagnóstico.
Los profesionales de la Unidad de Psicología del Hospital Vithas Medimar señalan que acompañar a una familia durante este proceso requiere tiempo y atención constante. Una psicóloga especifica que cuando los padres reciben la noticia durante el embarazo, experimentan sentimientos de miedo, culpa e incertidumbre, ya que sus expectativas cambian drásticamente. Su labor consiste en brindar un espacio de apoyo genuino, resolver dudas y ayudar a los padres a conectar con su bebé de forma afectuosa, a pesar de la tormenta emocional que puedan estar atravesando.
Por otro lado, si el diagnóstico se recibe después del nacimiento, las emociones se mezclan con el agotamiento diario, haciendo la adaptación más complicada. En este contexto, el papel del profesional es ayudar a la familia a reorganizarse, fortalecer el vínculo afectivo y recordarles que no están solos. Según los expertos, acompañar no se trata de tener respuestas perfectas, sino de estar disponible para mirar hacia el futuro y ayudarles a encontrar espacio para el amor, la calma y la esperanza.
En el ámbito clínico, la neurocirujana pediátrica María Estela Plaza Ramírez del Hospital Vithas Valencia Turia enfatiza que las mejoras en prevención y manejo han transformado la calidad de vida de los pacientes. La generalización del consumo de ácido fólico, un diagnóstico prenatal más preciso y la inclusión del cierre intraútero en casos seleccionados han permitido disminuir complicaciones y mejorar el pronóstico neurológico y funcional. Además, los avances en tratamiento de la hidrocefalia, manejo urológico, cirugía ortopédica y fisioterapia precoz han contribuido a preservar la autonomía y el desarrollo motor.
Desde la perspectiva de la enfermería asistencial, Alba Sabater, del Hospital Vithas Valencia 9 de Octubre, subraya que el día a día de quienes tienen espina bífida requiere atención continua y coordinada de múltiples profesionales, así como una participación activa de las familias. Detalla que una buena rutina diaria puede prevenir complicaciones y fomentar la autonomía, mediante el control neurológico, urinario y renal, el manejo intestinal y el cuidado de la piel.
Juan Boronat Catalá, urólogo del Hospital Vithas Valencia Consuelo, afirma que el cuidado del sistema urinario en niños con espina bífida debe iniciarse tempranamente. La disfunción de la vejiga puede causar infecciones, incontinencia y daño renal irreversible, así que las revisiones, pruebas de seguimiento y, cuando sea necesario, cateterismo y medicación deben comenzar cuanto antes.
Por años, estas complicaciones ponían en riesgo la vida de los pacientes, por lo que proteger la función renal desde el inicio es ahora una prioridad, según el grupo sanitario. Coincidiendo con el Día Mundial de la Espina Bífida, se enfatiza que un cuidado integral debe incluir no solo revisiones con diversas especialidades médicas, sino también garantizar el bienestar emocional y social del paciente. Los hospitales del grupo en la Comunidad Valenciana promueven un enfoque global que combine avances médicos con un acompañamiento cercano a las familias, asegurando así una atención humana y orientada al futuro.
