Expertos de los hospitales Vithas de la Comunidad Valenciana han resaltado los avances significativos en la prevención, diagnóstico y tratamiento integral de la espina bífida. Asimismo, han destacado la importancia de ofrecer apoyo psicológico especializado a las familias desde que se conoce el diagnóstico.
Profesionales de la Unidad de Psicología del Hospital Vithas Medimar han enfatizado que acompañar a una familia que recibe un diagnóstico de espina bífida es un proceso que requiere tiempo y presencia constante. Según una de las psicólogas, cuando la noticia se recibe durante el embarazo, los padres suelen experimentar una mezcla de miedo, culpa e incertidumbre. Su labor principal es brindar un espacio de apoyo real, escuchar las preocupaciones sin apresuramientos y ayudar a los padres a conectarse con su bebé de manera afectiva en medio del desafío emocional que enfrentan.
En el caso de diagnósticos dados después del nacimiento, las emociones se combinan con el cansancio diario. Aquí, el acompañamiento implica ayudar a la familia a reorganizarse, mantener el vínculo afectivo y recordarles que no están solos en esta nueva etapa. Acompañar, en este contexto, es estar presente, ofrecer apoyo y ayudarles a encontrar amor y esperanza a pesar de las dificultades.
En el ámbito clínico, la neurocirujana pediátrica María Estela Plaza Ramírez del Hospital Vithas Valencia Turia ha señalado que las mejoras en prevención y manejo han transformado la calidad de vida de los pacientes. Destaca la importancia del consumo de ácido fólico, un diagnóstico prenatal más preciso y el cierre intraútero en ciertos casos como avances clave para reducir complicaciones y mejorar el pronóstico. Los avances en el tratamiento de la hidrocefalia, el manejo urológico, la cirugía ortopédica y la fisioterapia precoz también han sido vitales para mejorar la autonomía y el desarrollo motor.
Alba Sabater, del Hospital Vithas Valencia 9 de Octubre, ha subrayado que la vida diaria de las personas con espina bífida requiere atención continua y coordinada por múltiples profesionales, así como la participación activa de las familias. Detalló que la vigilancia neurológica, el control urinario y renal, el manejo intestinal y el cuidado de la piel son esenciales para prevenir complicaciones, destacando la importancia de mantener buenas rutinas.
Por su parte, Juan Boronat Catalá, urólogo del Hospital Vithas Valencia Consuelo, ha enfatizado la necesidad de iniciar el cuidado del sistema urinario desde edades tempranas, debido a los riesgos de infecciones y daño renal. Comentó que los problemas pueden manifestarse en los primeros meses de vida, por lo que el seguimiento y tratamiento deben empezar cuanto antes para evitar complicaciones futuras.
El grupo Vithas ha recordado que el cuidado integral no solo incluye un seguimiento médico en diversas especialidades, sino también la atención al bienestar emocional y social del paciente, sugiriendo un enfoque que combine avances médicos con el soporte emocional necesario para garantizar una atención completa y orientada al futuro.
