Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos de La Fe atiende mensualmente a 20 niños con enfermedades graves
Valencia, 14 de septiembre – La unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital La Fe asiste mensualmente a un promedio de 21 menores con patologías graves en sus hogares. Este servicio está dirigido a “menores con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida”, explicó el pediatra responsable de la unidad, Joaquín Aliaga, según informó la Generalitat en un comunicado.
José Luis Poveda, gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental Valencia La Fe y de La Fe, señaló que el objetivo es “brindar una atención médica compleja y un apoyo continuo fuera del entorno hospitalario, lo que mejora su bienestar”. El doctor Aliaga destacó que el principal objetivo es que “los niños puedan estar en su entorno familiar, minimizando las hospitalizaciones prolongadas y frecuentes”.
El pediatra detalló el proceso diario del equipo: “A primera hora, revisamos las incidencias de la guardia y planificamos las visitas del día. En los cuidados paliativos avanzados, nos desplazamos sin importar la distancia, organizando las rutas y el material mientras mantenemos comunicación diaria con los pacientes”. Este modelo asistencial ofrece un soporte integral que abarca lo físico, psicológico y social tanto para los pacientes como para sus familias.
Fernando, padre de uno de los pacientes, expresó: “Cuando vinieron a casa, entendí el alcance de su trabajo. Sé que mi hijo tiene una condición, pero a veces lo olvido porque sé que lo van a atender”. La unidad, que opera desde 1997, ha evolucionado para ajustarse a las necesidades de cada paciente. Inicialmente creada para asistir a menores con cáncer, desde 2013 ha ampliado su cobertura, y actualmente, siete de cada diez pacientes en cuidados paliativos presentan dolencias no oncológicas, como enfermedades neurodegenerativas o raras.
El equipo está compuesto por dos médicos, cuatro enfermeras, una auxiliar de enfermería y cuenta con el apoyo de un psicólogo y una trabajadora social del tercer sector. Aliaga subrayó que la continuidad es “fundamental”, destacando la importancia de que el menor y su familia reconozcan siempre a los mismos profesionales.
Pilar, madre de otro paciente, compartió su experiencia: “Un año, el rabdomiosarcoma se extendió de la nariz al ojo de mi hijo y tuvo que llevar un parche. Estuvimos mucho tiempo en el hospital. Después, para que pudiera disfrutar de la playa, que era su ilusión, el equipo domiciliario contactó con el Hospital de Alzira por si surgía una urgencia y así pudiera recibir las curas y consultas en el apartamento. Diego disfrutó de ese verano como un niño más”.
El acompañamiento se mantiene desde el diagnóstico hasta el proceso final de la vida y continúa durante el duelo. Este dispositivo de La Fe es parte de la red de la Comunitat Valenciana, que incluye otras cuatro unidades pediátricas en Castellón, el departamento Clínico-Malvarrosa, Alicante y Elche. Así, la Comunitat Valenciana ha consolidado una red de cinco unidades especializadas en la hospitalización pediátrica a domicilio y cuidado paliativo, distribuidas estratégicamente para proporcionar una atención integral.
