Muere Laia, niña valenciana de dos años con el síndrome de KARS, una enfermedad ultra rara

La pequeña dio visibilidad a una patología genética con apenas medio centenar de casos en el mundo y dejó un legado de lucha a través de una fundación creada por sus padres

La localidad valenciana de l’Alcúdia de Crespins vive días de profundo dolor tras el fallecimiento de Laia, una niña de tan solo dos años afectada por el síndrome de KARS, una enfermedad genética ultra rara con apenas unos 50 casos documentados a nivel mundial.

La menor residía en Bruselas junto a sus padres, Pablo Garrigós y Almudena Velasco. El funeral tendrá lugar este sábado 3 de enero en la capital belga, según ha confirmado el Ayuntamiento del municipio valenciano, que ha trasladado públicamente su pésame a la familia.

Una enfermedad casi desconocida

El caso de Laia permitió dar visibilidad a una patología prácticamente desconocida. El síndrome de KARS es una enfermedad genética degenerativa que afecta de forma severa al sistema nervioso y a diversos órganos vitales.

Las personas que la padecen suelen desarrollar de manera progresiva graves alteraciones neurológicas, entre ellas parálisis cerebral, pérdida de audición y visión, epilepsia y ausencia de lenguaje, lo que exige una atención médica constante y altamente especializada.

El impulso a la investigación como legado

Lejos de resignarse, los padres de Laia transformaron el diagnóstico en una causa colectiva. A comienzos de 2025 impulsaron la creación de la asociación Cure KARS – Laia Foundation, con el objetivo de promover la investigación científica y avanzar hacia una posible terapia genética.

Durante el último año, la lucha de la familia movilizó a instituciones, investigadores y ciudadanos, generando una red de apoyo que trascendió fronteras y situó el síndrome de KARS en la agenda de la investigación médica.

Conmoción en l’Alcúdia de Crespins

La muerte de la pequeña ha provocado una fuerte conmoción en l’Alcúdia de Crespins, localidad natal del padre de Laia, donde la familia es muy conocida y apreciada. Las muestras de cariño y solidaridad se han sucedido desde distintos ámbitos.

El consistorio ha destacado la valentía de la menor y el ejemplo de sus padres, subrayando que el recuerdo de Laia permanecerá ligado a la lucha contra una enfermedad que hasta ahora carece de cura.

Una huella que perdura

Aunque la pérdida deja un vacío inmenso, el trabajo impulsado por la familia garantiza que el nombre de Laia siga vinculado a la esperanza de otros niños afectados por la misma enfermedad.

Su legado continúa a través de la fundación que lleva su nombre, con la aspiración de que algún día el síndrome de KARS pueda ser tratado como una dolencia más y no como una condena irreversible.

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