5 de diciembre de 2025
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Innovador sistema de IA devuelve la voz a paciente con ELA y abre esperanza a otros afectados

Alicante, 21 de noviembre. Investigadores de la Universitat Politècnica de Valencia (UPV) han desarrollado un sistema impulsado por inteligencia artificial (IA) que ha permitido “rescatar y devolver” la voz a Fran Vivó, un residente de Benaguasil afectado por esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Según el propio Fran, esta iniciativa “beneficiará considerablemente” a otros pacientes con la misma condición.

El equipo de científicos ha conseguido reconstruir la voz de Fran utilizando solo 20 minutos de grabaciones en castellano y valenciano, este último siendo su lengua materna. A través de redes neuronales entrenadas para trabajar con recursos limitados, especialmente en valenciano, los investigadores analizaron la dinámica vocal de Fran, incorporaron modulaciones emocionales y crearon un modelo adaptativo.

El archivo utilizado por los investigadores provenía de mensajes de voz de WhatsApp, aunque este era un material limitado, ya que Fran perdió la capacidad de hablar cuando apenas comenzaba a popularizarse el uso de audios en esta aplicación.

Este proyecto representó un “gran desafío” para los investigadores, cuyo objetivo era ofrecer un lenguaje “pleno de características humanas” con las “intonaciones propias de la zona de Benaguasil”, en lugar de una voz robótica, según explicó la universidad en un comunicado.

La UPV ha revelado un video en el que se puede ver a Fran y, sobre todo, escuchar su voz recreada mediante un sistema de clonación basado en IA que ha logrado recuperar su timbre, prosodia e identidad. Se ha sustituido la tonalidad robótica de una aplicación de comunicación controlada por los ojos por su propia voz.

El paciente contó que la ELA “vislumbró” su vida hace ocho años, una enfermedad que “campó a sus anchas” en su vida personal y familiar. La enfermedad progresó rápidamente, y en un plazo de “solo dos años” perdió su movilidad.

Fran relató cómo “de la noche a la mañana”, se encontró “completamente paralizado”, alimentado por una sonda y “sin voz”. “Sin esa, mi voz, que te hace ser tú mismo. Solo han quedado intactas las capacidades intelectuales y espirituales”, explicó.

Este valenciano ha compartido que, junto a sus seres queridos y “gracias a la tecnología”, fue posible encontrar “el sentido de la vida tan buscado”: “Lo encontré abriendo las puertas de nuestra casa para dar, desde nuestras posibilidades, una voz a personas afectadas por la ELA: enfermos, familias y asociaciones”.

Desde su experiencia, Fran destacó que “todas las etapas del proceso” son “extremadamente abrumadoras”, pero “una de las más emocionalmente devastadoras es la pérdida progresiva de la voz”, culminando en su desaparición “total” debido a una traqueotomía.

Ante esta situación, consideró “crucial” contar con una “tecnología de comunicación alternativa” proporcionada por el sistema de salud público. Hasta ahora, utilizó un lector ocular para expresar sus pensamientos y sentimientos respecto a la enfermedad, “aunque siempre se reproducían” con una voz “robótica”.

Asimismo, Fran subrayó que con estos medios ha podido denunciar la “deplorable situación de abandono” que sufren las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa.

El valenciano manifestó su “enorme alegría” por participar en este “extraordinario proyecto” que le permitió recuperar su “voz original” a través de la IA. “Es conmovedor escuchar nuevamente mis palabras y pensamientos con mi propia voz. A pesar de las grandes dificultades que enfrentamos en este estado tan avanzado de la ELA, estoy profundamente agradecido con todos los que han trabajado para hacer este proyecto realidad”, declaró, concluyendo con: “Gracias y ‘sempre amunt'”.

Por su parte, la UPV explicó que el grupo de investigación VertexLit, bajo la dirección de Jordi Linares, ha impulsado este proyecto que ejemplifica cómo la IA puede transformarse en una herramienta para el bienestar humano.

El proyecto surgió gracias al documentalista Alex Badia y la investigadora Gema Piñero del Instituto iTEAM de la UPV. El científico que lideró el esfuerzo en recuperar la voz de Fran fue Jordi Linares, quien es parte de la unidad mixta de investigación de la Valencian Graduate School and Research Network of Artificial Intelligence (ValgrAI) y del Instituto Universitario Valenciano de Investigación en Inteligencia Artificial (VRAIN) de la UPV.

El proyecto desarrollado para Fran Vivó “trasciende lo tecnológico”. La familia de Fran jugó un “papel clave” en la construcción de su habla y en ajustar la carga emocional, entonación e intención del mensaje mediante un editor que respeta su identidad sonora. La herramienta es editable, lo que permite generar texto que auténticamente comunica lo que él quiere decir. De este modo, la tecnología proporciona la voz, pero la emoción “sigue siendo suya”.

La UPV destacó que este proyecto “no solo ha permitido a Fran Vivó recuperar su identidad, sino que abre un abanico de oportunidades a los enfermos de ELA, ayudándoles a redescubrirse y a mantener la esperanza”, algo que él también reconoce.

El grupo VertexLit, que desarrolló este proyecto “altruistamente”, busca demostrar el “potencial humanizador” de la IA, ya que puede restaurar capacidades perdidas y “dignificar la vida de personas en situaciones extremas”. “Este proyecto no pretende brillar por su complejidad técnica, sino por su impacto humano”, reiteró la UPV.

La herramienta fue presentada durante la II Jornada del VRAIN en la Escuela Politécnica Superior de Alcoi (Alicante), donde investigadores de diferentes grupos del instituto compartieron otros “avances” en IA en áreas como la subtitulación automática, detección y extracción de reseñas web, detección automatizada de microplásticos y seguridad en interacciones de entornos virtuales e híbridos.

Jordi Linares, director del grupo VertexLit, afirmó que este trabajo tiene como objetivo “dar visibilidad a las personas afectadas por ELA”, una enfermedad que “sigue” siendo “invisible en el discurso social y mediático, a pesar del inmenso sufrimiento que causa a pacientes y familias”. Así, “esta voz no solo es para Fran”, sino “para todos ellos”.

En la misma línea, Vicent Botti, responsable de VRAIN y director general de ValgrAI de la UPV, quien inauguró la jornada donde se presentó el proyecto, afirmó que “no se trata de un experimento ni una demostración”, sino de “una promesa ética”. “La ciencia y la tecnología deben estar al servicio de aquellos que más apoyo necesitan, y así como Fran ha vuelto a hablar, miles de voces también lo harán”, concluyó.

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