La unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital La Fe atiende mensualmente a 21 menores con enfermedades graves en sus hogares. Este servicio se enfoca en “menores con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida”, según explicó Joaquín Aliaga, pediatra responsable de la unidad, en un comunicado de la Generalitat.
José Luis Poveda, gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental Valencia La Fe y del propio hospital, subrayó que se busca “proporcionar una atención médica compleja y apoyo continuo fuera del entorno hospitalario, lo que mejora el bienestar de los pacientes”. El objetivo principal, indicó Aliaga, es que “los niños y niñas permanezcan en su entorno habitual, minimizando hospitalizaciones prolongadas y recurrentes”.
Cada día, el equipo revisa las incidencias y planifica las visitas para el día. En los paliativos avanzados, se desplazan por toda el área sin importar la distancia, con rutas organizadas y comunicación diaria con los pacientes. Este modelo asistencial ofrece soporte integral físico, psicológico y social tanto al paciente como a sus familias.
Fernando, padre de un paciente, reconoció la importancia del programa, señalando que el equipo se encarga del cuidado de su hijo, lo que le permite olvidar en ocasiones su condición. Desde su creación en 1997, la unidad ha evolucionado y, aunque comenzó atendiendo a menores con cáncer, desde 2013 también cubre condiciones no oncológicas como enfermedades neurodegenerativas.
El equipo consta de dos médicos, cuatro enfermeras, un auxiliar de enfermería, y cuenta con el apoyo de un psicólogo y una trabajadora social. Aliaga destacó la importancia de que los pacientes y sus familias reconozcan a los mismos profesionales para mantener la continuidad del cuidado.
Pilar, otra madre, relató cómo el equipo permitió a su hijo Diego disfrutar de un verano en la playa mientras recibía los cuidados necesarios, tras un agravamiento de su condición. El acompañamiento del equipo comienza desde el diagnóstico y se extiende hasta después del fallecimiento del paciente, durante el proceso de duelo.
Este dispositivo de La Fe es parte de la red de la Comunitat Valenciana, que cuenta con otras cuatro unidades pediátricas similares en Castellón, el departamento Clínico-Malvarrosa, Alicante y Elche, consolidando así una estructura estratégica para una atención holística y especializada en la región.