Low Battery Man, el viaje de un valenciano para hacer visible el síndrome de fatiga crónica

 

fotonoticia_20190325152350_800VALÈNCIA, El valenciano Servando Castelló inicia este lunes desde su localidad natal, Navarrés, un viaje que le llevará en su furgoneta por España y Portugal con el objetivo de visibilizar la enfermedad crónica que padece, la encefalomielitis miálgica o síndrome de fatiga crónica. Se trata de dar a conocer la afección pero, sobre todo, “las historias de personas que han sido muy injustamente tratadas”, así como de enviar “un mensaje de esperanza: con investigación se va a solucionar”.

Así lo ha aseverado Castelló, en declaraciones a Europa Press Televisión, antes de emprender este itinerario incluido en la campaña ‘Low Battery Man’ de concienciación sobre la realidad que sufren los afectados por encefalomielitis miálgica. “Es un día muy especial para mí porque supone la culminación de unas ideas que me rondaban por la cabeza y el punto de inicio para visibilizar historias”, ha señalado.

El viaje arranca en Navarrés (Valencia) y espera recorrer diversas provincias de la Península Ibérica, donde Castelló se reunirá con asociaciones, autoridades y enfermos con un grado severo que “prácticamente no salen de casa”.

Entre estos relatos de vida se encuentra el del propio Servando Castelló, de 42 años, y que hace siete comenzó a tener problemas tras haber pasado un virus. “Me empecé a encontrar mal, a visitar a médicos, nadie me decía nada y cuatro años después me diagnosticaron la enfermedad en el Hospital Clínic de Barcelona”, ha recordado.

Según ha explicado, este síndrome de fatiga crónica presenta más de 60 síntomas distintos porque ataca diversos frentes, como el sistema nervioso, el autoinmune o el cerebro. “Para que la gente me entienda
–resume– es como tener una gripe, no tienes ganas de nada, no se tolera la luz, duelen los huesos, los músculos…”.

Este valenciano hace notar que, aunque se detecta también en hombres y niños, “el 80 por ciento de los enfermos son mujeres” y por eso considera que “no se ha investigado como debía, ya que el tema de género ha afectado bastante”. Además, llama la atención sobre el hecho de que “los médicos no lo han estudiado en sus carreras; no es que los médicos no lo quieran diagnosticar, es que no tienen armas”. Como ejemplo, ha puntualizado que no hay biomarcadores, aunque en Estados Unidos sí se está investigando mucho y confía en que “puede haberlos este año”.

“Estoy absolutamente convencido, y este es el mensaje de esperanza que quiero llevar a los enfermos, de que con investigación, al final, se solucionará”, ha aseverado.

En este sentido, ha celebrado la buena acogida que está recibiendo ‘Low Battery Man’, campaña que ha puesto en marcha con la ayuda de un amigo de la empresa Social with You y que se puede seguir en https://lowbatteryman.com. “Es emocionante, –ha recalcado– he recibido mensajes de apoyo de todo tipo, incluso de gente que estaba a punto de tirar la toalla, de mujeres abandonadas, sin recursos, que están pudriéndose en una habitación y que te escriben diciéndote que iban a poner punto final y que gracias a esta iniciativa van a continuar. Solo por eso para mí ya está cumplida la meta”.

Servando Castelló ha decidido emprender el viaje en solitario pese a que hay peligro de que sufra una crisis –un ‘crash’, como lo denominan– “que puede durar horas o días, es parte de la aventura”, ha manifestado con humor. Aun así, ha añadido: “Quería hacerlo solo, es una forma de encontrarme a mí mismo entre todos los monstruos que me han rodeado estos años y me va a permitir conocer a enfermos, que son mis compañeros”.

También ha narrado cómo surgió la idea de desplazarse en la furgoneta, ya que actualmente solo anda entre cinco y diez minutos como máximo porque le produce taquicardias. “Antes de acabar confinado en una cama, decidí que tenía que comentar (qué le pasa) y que prefería morir de pie que vivir sentado; como no podía andar y no podía correr, se me ocurrió llevar mi furgoneta”, ha finalizado

 

 

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