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La lucha contra un tumor cerebral maligno
En abril de 2024, Juan Ramón J. recibió un diagnóstico devastador: glioblastoma, una forma de tumor cerebral incurable. Los pronósticos médicos le daban apenas tres meses de vida. Este hecho alteró profundamente la vida del piloto de 53 años, quien hasta entonces disfrutaba de su carrera, estaba casado y tenía cuatro hijos. Todo comenzó con unas persistentes molestias en una pierna y la pérdida creciente de sensibilidad en las extremidades inferiores. Tras consultar con el médico y realizarse pruebas, el diagnóstico fue concluyente. “Para nada pensábamos que esto terminara donde ha terminado”, comenta Ana RV, su madre.
La noticia tomó por sorpresa a Juan Ramón y a su familia, quienes reaccionaron con incredulidad. En tan solo tres semanas, la perspectiva de vida de Juan Ramón cambió drásticamente. “Toda nuestra familia ha sido un apoyo incondicional y rotundo desde que conocimos la noticia”, afirma la madre. Aunque su estado varía por días, su enfermedad ha afectado varias de sus capacidades, incluyendo el habla. “Ahora no está en su mejor momento”, señala su madre.
Cuando su situación era crítica, los médicos le ofrecieron una alternativa. Tras la extirpación parcial del tumor y los tratamientos de quimioterapia y radioterapia, surgió la oportunidad de probar la terapia de campos eléctricos (TTFields). Este método le ha permitido prolongar su vida 15 meses desde el diagnóstico. “Son unos electrodos que se colocan en la cabeza, que debe estar afeitada; dificultan la reproducción de las células cancerígenas”, explica su madre. Juan Ramón usa esta terapia tanto como puede, ya que su efectividad depende del tiempo de uso. “Con el gran apoyo de su familia y el tratamiento, nos ha parecido una bendición”, destaca su madre.
Esta terapia le ha dado a Juan Ramón la oportunidad de vivir momentos que pensaba perdidos, como la comunión de su hija de nueve años. Ha podido poner en orden sus asuntos legales y compartir tiempo extra con su familia y amigos, un lujo que su profesión no siempre le permitió. Ana resalta la importancia de este tiempo: “Este tiempo extra es el más valioso de su vida”.
Juan Ramón accedió a esta terapia gracias a que la empresa que la comercializa proporcionó dos dispositivos al Hospital La Fe, de los cuales él fue beneficiario. Sin embargo, no todos los pacientes han tenido la misma suerte. Muchos, diagnosticados con glioblastoma, no tienen acceso a los TTFields, ya que este tratamiento no está incluido en la cartera de servicios sanitarios valencianos. Comunidades como Madrid y Barcelona sí ofrecen este tratamiento, lo que genera desigualdad entre pacientes. Además, las familias afectadas denuncian el trato recibido en los hospitales y demandan más equidad en el acceso a tratamientos innovadores. Exigen más información y una respuesta unificada del sistema de salud ante el diagnóstico de la enfermedad.
