La Generalitat incorporará por primera vez una línea directa de apoyo a las familias afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa
El president de la Generalitat Valenciana, Carlos Mazón, ha anunciado que los próximos presupuestos autonómicos de 2025 incluirán, por primera vez, una línea de ayudas específica para los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), dotada con un total de 700.000 euros.
Esta partida pretende dar respuesta a una de las reivindicaciones históricas de los colectivos de pacientes y familiares que luchan contra esta devastadora enfermedad neurodegenerativa, que en España afecta a unas 4.000 personas, de las cuales un número significativo reside en la Comunitat Valenciana.
Un primer paso en la atención directa a los afectados
Durante su comparecencia, Mazón ha destacado que estas ayudas específicas representan “un compromiso firme del Consell con las personas que padecen ELA y sus familias”, señalando que este colectivo necesita un respaldo económico y asistencial constante, dadas las elevadas necesidades de cuidados y el alto coste que suponen los tratamientos, adaptaciones y asistencia domiciliaria que requiere la enfermedad.
“El objetivo es garantizar un acompañamiento económico directo a las familias que día a día luchan contra esta cruel enfermedad”, ha subrayado el president.
La ELA, una enfermedad de alta dependencia
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras, provocando la pérdida de fuerza muscular y limitando, con el tiempo, la movilidad, la capacidad de hablar, tragar y respirar. La dependencia de los pacientes es total en las fases avanzadas, obligando a las familias a afrontar costes muy elevados de asistencia personalizada.
Se estima que los gastos anuales que asumen las familias de enfermos de ELA superan fácilmente los 30.000 euros al año, en función de la evolución de cada caso, lo que genera un fuerte impacto económico y emocional en los hogares afectados.
Una medida largamente reivindicada por los colectivos de pacientes
La inclusión de esta partida presupuestaria ha sido recibida con satisfacción por parte de asociaciones como la Fundación Francisco Luzón o la Plataforma Valenciana de Afectados de ELA, que llevan años reclamando un mayor compromiso institucional ante la carga económica y social que soportan las familias.
Estos colectivos ven en esta línea de ayudas un primer paso necesario, aunque siguen reclamando la aprobación de una Ley Nacional de ELA, que permita establecer un marco de atención integral, estable y homogéneo en todo el país.
Mazón: “La Generalitat seguirá ampliando su apoyo”
Carlos Mazón ha insistido en que esta nueva dotación presupuestaria es solo el inicio de un plan de atención más amplio que pretende desarrollar la Conselleria de Sanidad y la Conselleria de Políticas Inclusivas para mejorar la asistencia sanitaria, social y de rehabilitación de los pacientes con ELA en la Comunitat Valenciana.
“Estamos hablando de personas que necesitan apoyo constante, de por vida. Y las administraciones no podemos permanecer impasibles ante ese sufrimiento. Es nuestra responsabilidad política y humana acompañarles en este camino”, ha afirmado Mazón.
Los colectivos piden consolidar los apoyos en futuras cuentas
Las asociaciones de pacientes, aunque agradecen la nueva dotación, piden que esta línea presupuestaria no quede como un gesto puntual, sino que se consolide y amplíe en sucesivos ejercicios presupuestarios, con partidas destinadas también a:
- Refuerzo de la atención domiciliaria especializada.
- Financiación de dispositivos de soporte respiratorio y nutricional.
- Apoyo psicológico a familiares y cuidadores.
- Programas de fisioterapia y logopedia adaptada.
Un reto sanitario y social que necesita continuidad
El compromiso público con los pacientes de ELA se ha convertido en un símbolo de la necesidad de políticas de dependencia más valientes y adaptadas a enfermedades de baja prevalencia pero de enorme impacto humano.
Los afectados siguen insistiendo en que los avances científicos necesitan ser acompañados de compromisos presupuestarios estables, que permitan a las familias vivir con dignidad mientras llega una cura definitiva.
La incorporación de los 700.000 euros a los presupuestos de la Generalitat Valenciana representa, en este contexto, un avance significativo en la visibilidad pública de la ELA, pero también un recordatorio de que el desafío sigue lejos de estar resuelto.
