Georgina Vinyes: “El día a día de la esclerosis múltiple obliga a aprender a vivir el momento y disfrutarlo”

La Federación Esclerosis Múltiple España calcula que la prevalencia de afectados en España por esta enfermedad se sitúa alrededor de los 46.000 casos, siendo la primera causa de discapacidad no traumática entre personas jóvenes. El 70% de los enfermos son mujeres y el 30% hombres. Sin embargo, existen muchas dudas sobre esta misteriosa enfermedad, la cual ni los médicos llegan a comprender totalmente. Entrevistamos a Georgina Vinyes Junqué, neuropsicóloga de la Clínica Denken de Barcelona.

 

entrada_marca_denken¿Qué es la esclerosis múltiple?

V. J.:La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune del sistema nervioso que cursa con lesiones en la sustancia blanca e inflamación de la misma y que puede manifestarse con mucha variedad de síntomas.

Se trata de una enfermedad autoinmune. ¿Cuál es exactamente el papel del sistema inmunitario en esta enfermedad?

V. J.:El sistema inmunitario es el encargado de defender nuestro cuerpo de agentes externos potencialmente dañinos. En la esclerosis múltiple algunos de los glóbulos blancos malinterpretan las células de la sustancia blanca y empiezan a atacarlos.

¿Cómo es posible que las células de defensa del cuerpo salgan de los vasos sanguíneos?

V. J.:La barrera hematoencefálica es una especie de aduana o filtro sanguíneo que protege el cerebro de muchos componentes que circulan en la sangre. En la esclerosis múltiple, por alguna razón desconocida, los linfocitos o células T se cuelan a través de esta barrera.

¿Qué hacen exactamente estas células cuando están en el sistema nervioso central?

V. J.:Cuando los linfocitos llegan a los tejidos del sistema nervioso central malinterpretan las células que componen las vainas de mielinaque recubren las conexiones cerebrales y empiezan a atacarlas.

 

¿Es una enfermedad genética o influyen factores ambientales? ¿Influyen especialmente los de tipo vírico?

V. J.: No está muy claro todavía por qué se desarrolla la enfermedad, pero la mayoría de hipótesis apuntan a unorigen multifactorial. Suele haber una combinación de vulnerabilidad genética con factores ambientales (puede que un virus durante la gestación o la infancia) que en algún momento han mermado o predispuesto al sistema inmunitario a tener una reacción anómala

¿Es hereditaria o contagiosa?

V. J.:La esclerosis múltiple no es una enfermedad contagiosay tampoco es claramente hereditaria. Aunque hay algunos genes que pueden hacerte vulnerable, hay muchos más factores ambientales que intervienen. En caso de un familiar de primer grado afectado solo hay un 3% de posibilidades de que se afecte otro.

¿Existe una mayor propensión a esta enfermedad en función del sexo, la edad o la zona geográfica?

V. J.:Como en la mayoría de enfermedades autoinmunes, hay más mujeres afectadasque hombres. La enfermedad suele manifestarse entre los 20 y 50 años. La zona geográfica también es importante en esta enfermedad porque el riesgo es mucho mayor en hemisferio norte y enraza caucásica.

Los síntomas de esta enfermedad son muy variados. ¿De qué depende que se manifiesten unos síntomas u otros? ¿Es importante la zona del cuerpo donde se manifiesten dichos síntomas?

V. J.:Los síntomas de la enfermedad van en función de la localización de la lesión que los produce y las conexiones que interrumpe. En la mayoría de casos se producen lesiones de síntomas sensitivos en la piel, como un hormigueo o falta de sensibilidad, o motores, como torpeza o falta de fuerza. Si se afectan las conexiones visuales tendremos visión doble. También se pueden producir problemas en el habla, fatiga, depresión, problemas en tragar o en intestinos.

¿Empeoran los síntomas en función de las condiciones ambientales?

V. J.:El curso de la enfermedad puede afectarse por muchas condiciones ambientales. Un virus o debilitación del sistema inmune, un periodo de estrés, un embarazo… pueden empeorar la enfermedad.

¿Se trata de una enfermedad progresiva o va por brotes?

V. J.:En la mayoría de casos la esclerosis múltiple es una enfermedad progresiva y degenerativa. Aun así, el curso de la misma es diferente en cada persona. En la mayoría de afectados funciona con brotes o exacerbaciones que tras un tratamiento paliativo remiten dejando o no una secuela permanente. Aproximadamente un 10 % de los casos son primariamente progresivos y no producen ataques, pero van empeorando su estado físico y mental más silenciosamente.

¿Cómo es el diagnóstico de la esclerosis múltiple? ¿Es complicado? ¿Existe alguna prueba segura para confirmar la enfermedad?

V. J.:El diagnóstico no es fácil, los criterios utilizados implican un par de ataques no muy separados en el tiempo, con lesiones confirmadas en una prueba de resonancia magnética nucleary una punción lumbar para confirmar síntomas de inflamación en el sistema nervioso central. Pero no siempre es fácil encajar en estándares, porque cada persona funciona de manera distinta. Muchas veces hay que descartar otras enfermedades similares para llegar al diagnóstico de esclerosis múltiple.

¿En qué consiste el tratamiento? ¿Hay un tratamiento “estándar” o existen varios distintos? ¿Ayudan realmente?

V. J.:La esclerosis múltiple no se puede curar,los tratamientos actuales se usan principalmente en las formas que cursan con brotes, con antiinflamatorios para paliar el brote, y con interferones y otros fármacos que actúan sobre el sistema inmune para intentar evitar nuevos brotes. Se asume que estos tratamientos tienen más beneficios que inconvenientes en la enfermedad.

Es importante también la terapia con psicólogos para tratar la ansiedad y depresión asociada a la enfermedad y con neuropsicólogos para poder rehabilitar o prevenir el deterioro cognitivo que pueden producir las lesiones en el cerebro.

No existe aún cura para esta enfermedad ¿Hacia dónde apuntan las investigaciones?

V. J.:El último medicamento, Fingolimod,que ha salido al mercado, parece que puede reducir los ataques a la mitad en un periodo de dos años y que es de presentación oral, a diferencia de los interferones, que tienen que ser pinchados. Aun así no está libre de riesgos potencialmente fatales, con lo cual se ha reducido su administración a los pacientes con esclerosis múltiple muy agresiva.

¿Cómo afecta la evolución esta enfermedad en el día a día de una persona? ¿Es totalmente incapacitante a largo plazo?

V. J.:Siempre he pensado quela incertidumbre de un siguiente ataque o de la evolución tiene que ser una de las peores cosas a sobrellevar en esta enfermedad. No se puede saber cómo evolucionará cada persona, hay demasiados factores intervinientes. He visto enfermos relativamente jóvenes con muchas secuelas y gente mayor con muy pocas. Puede ser muy incapacitante a la larga o muy poco. Creo que lo mejor que se puede hacer en el día a día es aprender a vivir en el momento y disfrutarlo. Es importante una buena salud mental y buena actitud ante los problemas que puedan presentarse. Estar bien informado, cuidarse y prevenir todo lo que se pueda presentar y complicar la enfermedad.

 VLC Noticias | Georgina Vinyes Junmque, neuropsicóloga de la Clínica Denken de Barcelona y miembro de Saluspot

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