Giner pide un espacio para que las familias afectadas por enfermedades raras se puedan reunir y desarrollar su actividad

  • El portavoz de Cs denuncia la falta de apoyo institucional a FEDER

20190304 Giner y Camarasa con FEDERValencia. El portavoz de Ciudadanos en el Ayuntamiento de Valencia, Fernando Giner, ha pedido hoy al alcalde de Valencia, Joan Ribó, que ceda un espacio para que las familias afectadas por enfermedades raras se puedan reunir y desarrollar su actividad. Tras reunirse con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Giner ha dicho: “Es necesario tener un espacio donde se puedan compartir los diferentes casos que padecen los afectados por las enfermedades raras”.

Giner ha denunciado “la falta de apoyo institucional a FEDER pese a conocer su situación. Ya en 2015 le pedimos al alcalde que les atendiera y el resultado ha sido que se ha pasado cuatro años dándoles la espalda”.

“Cuando una familia tiene que hacer frente a una situación de una enfermedad minoritaria, falta comprensión y un espacio donde puedan desarrollar una actividad. Las familias se sienten solas e incomprendidas ante una enfermedad que nadie conoce y que llega a producir rechazo social. En estas situaciones, el Ayuntamiento tiene que estar al lado de los familiares”, ha dicho Giner.

Por ello, el portavoz de Cs ha anunciado que va a presentar una serie de medidas para incrementar la formación a los profesores con  el fin de poder mejorar la atención que ofrecen a los niños con enfermedades raras.

Para concluir, el portavoz de Cs ha denunciado “la desafección de Ribó con los valencianos. El alcalde que decía que iba a rescatar alcaldes abandona a los que sufren enfermedades raras y desahucia a asociaciones con 300 familias con niños con autismo”.

 

 

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