La unidad de Hospitalización a Domicilio y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital La Fe de Valencia brinda atención mensual a un promedio de 21 niños con enfermedades graves en sus hogares. Este servicio está destinado a “menores con enfermedades limitantes o que ponen en riesgo su vida”, como ha indicado Joaquín Aliaga, pediatra responsable de la unidad, en un comunicado difundido por la Generalitat.
José Luis Poveda, gerente de la Agrupación Sanitaria Interdepartamental Valencia La Fe y del Hospital La Fe, ha señalado que el objetivo es “proporcionar atención médica compleja y apoyo continuo fuera del entorno hospitalario, lo cual mejora su bienestar”. Aliaga añadió que la prioridad es que “los niños puedan permanecer en su entorno habitual, con su familia, minimizando así las hospitalizaciones prolongadas y repetidas”.
Según explicó Aliaga, “a primera hora se discuten las incidencias de la guardia y se planifican las visitas para el día. En los casos de paliativos avanzados, nos desplazamos a toda nuestra área independientemente de la distancia. Organizamos las rutas, el material y mantenemos una comunicación diaria”. Este enfoque de atención no solo cubre el ámbito físico, sino que ofrece soporte psicológico y social integral tanto para el paciente como para sus familias.
Fernando, padre de uno de los pacientes, expresó su gratitud: “Cuando vinieron a casa, comprendí el impacto de su trabajo. Aunque soy consciente de que mi hijo tiene una afección, a veces lo olvido porque sé que será bien atendido”. Funcionando desde 1997, la unidad se creó para asistir a menores con cáncer, pero desde 2013 ha ampliado su cobertura, y en la actualidad, siete de cada diez pacientes presentan condiciones no oncológicas, como enfermedades neurodegenerativas o raras.
El equipo está compuesto por dos médicos, cuatro enfermeras, una auxiliar de enfermería y recibe apoyo de dos profesionales del tercer sector, un psicólogo y una trabajadora social. Aliaga ha destacado la importancia de la continuidad en el equipo: “Es fundamental que el menor y su familia siempre identifiquen a los mismos profesionales”.
Pilar, madre de un paciente, relató una experiencia personal: “Un año, el rabdomiosarcoma de mi hijo se extendió de la nariz al ojo y fue necesario cubrirlo con un parche. Pasamos mucho tiempo en el hospital. Luego, para cumplir su sueño de ir a la playa, el equipo contactó con el Hospital de Alzira para cualquier urgencia y acudían al apartamento para realizar los cuidados y consultas. Diego pudo disfrutar del verano como otro niño cualquiera”.
El acompañamiento comienza desde el diagnóstico y se prolonga durante el proceso de duelo, incluso tras el fallecimiento del paciente. Este dispositivo de La Fe es parte de la red de la Comunitat Valenciana, que cuenta con otras cuatro unidades pediátricas similares en Castellón, el departamento Clínico-Malvarrosa, Alicante y Elche. Así, la Comunitat Valenciana ha consolidado una red de cinco unidades especializadas en hospitalización pediátrica a domicilio y cuidados paliativos, distribuidas estratégicamente para ofrecer una atención integral.
