La Rett-Vuelta400 km. de esperanza es una carrera solidaria que protagonizarán seis corredores entre Valencia y Barcelona. La prueba saldrá el próximo sábado, 21 de enero, a las 11 horas de la calle José María Bayarri, del barrio de La Luz. Los participantes tienen previsto llegar al Hospital San Juan de Dios de la capital condal en 24 horas corriendo en bicicleta y, una vez en ese lugar, entregarán 50.000 euros recaudados con el fin de investigar el Síndrome de Rett.
Los protagonistas de tan singular carrera son Joselé Ferré, padre de María, la niña que padece esa enfermedad; Víctor Cerdá, atleta y compañero del padre en todas las pruebas; Marcos Martínez, Roser Baello, Edson Díaz y Jesús Fornés, tío de la pequeña.
Con ese dinero pondrán en marcha un proyecto de investigación paralizado que dará esperanza a todas las familias con niñas con ese síndrome
“Haremos paradas sólo cada 50 ó 60 km para comer, no para descansar, previstas en Castellón, Benicarló, Cambrils y Sitges. En el trazado de la ruta hemos tratado de eludir los tramos de carretera peligrosos, pero los últimos 50 kilómetros son los más duros por los numerosos puertos de montaña”.
La prueba cuenta con el apoyo y respaldo de la Diputación de Valencia. El diputado de Deportes, Miguel Bailach, insistió ayer en la presentación en que ¨la carrera es un punto seguido en la lucha por la divulgación e investigación del Síndrome de Rett asi como en los desafíos deportivos asumidos hasta ahora por los protagonistas de esta prueba en su lucha por la divulgación e investigación de la enfermedad del Síndrome de Rett”.
María Ferre padece síndrome de Rett, una enfermedad de las llamadas “raras”. ¨Es una lotería genética que le “toca” a uno de cada 15.000 nacimientos de niñas vivas”, según explica su padre, Josele, y que le ha hecho llegar a tener un 85% de discapacidad desde que a los 18 meses de edad comenzaron a hacerse evidentes los primeros síntomas de su enfermedad, que no tuvo un diagnóstico oficial hasta año y medio después.
Su caso ya es conocido en muchos lugares del mundo y desde todos ellos recibe apoyo, apoyo que va sumando adeptos conforme conocen su historia y la de su padre para difundirla.
VLC Ciudad. Paco Varea
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