El Hospital Doctor Peset de Valencia ha desarrollado una guía clínica destinada a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el objetivo de sistematizar la atención médica y ofrecer un soporte integral. Esta iniciativa pertenece al Comité Clínico de Enfermedades Neuromusculares del hospital, instaurado en 2023 para proporcionar atención completa a los pacientes con enfermedades neuromusculares en esa área de salud.
El comité, compuesto por un equipo multidisciplinar, aborda detalladamente los aspectos diagnósticos, terapéuticos y emocionales de la ELA, apoyando la calidad y personalización de la atención, según lo comunicado por la Generalitat. Silvia Ponce, neumóloga y presidenta del comité, ha destacado la necesidad de atención por varias especialidades debido a los diversos síntomas que padecen los pacientes con ELA. Ponce subrayó que un enfoque adecuado desde el inicio puede reducir el tiempo de diagnóstico y mejorar la calidad de vida del paciente. La guía se adapta a las condiciones actuales del paciente actualizando los protocolos existentes.
Este manual también se concibió como herramienta para el manejo de pacientes con enfermedades neuronales y neuromusculares que presenten insuficiencia respiratoria progresiva, necesitando soporte ventilatorio. Incluye recomendaciones para el cuidado, indicaciones técnicas, y estrategias para optimizar las visitas al hospital reduciendo desplazamientos innecesarios.
Las enfermedades neuromusculares, aunque poco comunes individualmente, requieren atención significativa debido al deterioro muscular y respiratorio. La ELA, una enfermedad neurodegenerativa, se caracteriza por la debilidad y atrofia muscular progresiva debida a la muerte de neuronas motoras, y puede llevar a un deterioro cognitivo en un porcentaje considerable de casos.
Según el Hospital Doctor Peset, la ELA afecta principalmente a adultos de entre 50 y 70 años. Aunque la esperanza de vida varía, generalmente se estima entre tres a cinco años. Anualmente, en la Comunitat Valenciana se diagnostican entre 75 y 125 casos nuevos de ELA, atendiendo este departamento de salud de Valencia a una media de entre 15 y 20 pacientes.
No existe una prueba específica para confirmar el diagnóstico de ELA, lo cual se realiza basado en evaluaciones físicas, neurológicas y en la exclusión de otras enfermedades. Los pacientes sintomáticos son derivados a la consulta de Neurología y otras especialidades para un diagnóstico definitivo.
La doctora Ponce indicó que estos pacientes reciben una atención individualizada durante su hospitalización, garantizando su bienestar y seguridad. Un equipo multidisciplinar es crucial para anticipar riesgos, cubrir todas las necesidades médicas y asistenciales, y mantener la mejor calidad de vida posible.
El comité que elaboró esta guía incluye profesionales de Trabajo Social, la Unidad de Hospitalización a Domicilio, Enfermería Gestora de Casos Hospitalaria y especialistas en Medicina Intensiva, Rehabilitación, Neurología, Neumología y Endocrinología del departamento de salud de Valencia – Doctor Peset.
