Compromís porta al Senat les reivindicacions de les afectades per malalties rares

Els senadors Carles Mulet i Jordi Navarrete han presentat una moció que arreplega les principals demandes de les associacions de persones amb aquestes patologies que pateixen 1 de cada 2.000 europeus.

Els senadors de Compromís han presentat una bateria de propostes consensuades amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) en forma de moció per a instar al Govern a actuar en aquest àmbit determinat que tan desconegut és per a part de la nostra societat.

En aquest sentit es reclama una actualització de l’Estratègia Nacional en Malalties Rares, així com la dotació de recursos necessaris per a la millora en el diagnòstic, una de les parts del procés més difícils d’aclarir. “Per açò es demana més formació i recerca en aquestes patologies així com la implementació d’un Model d’Assistència Integral que responga a les necessitats de les persones amb Malalties Rares“ha indicatCarles Mulet, portaveu de la coalició al Senat.

De la mateixa manera en matèria jurídica s’insta a crear una Llei General de Drets de les persones com a malaltia crònica així com modificacions de Decrets per a contemplar la cura de persones amb malalties rares i fer participes a les associacions d’afectats per malalties rares.

Al fil d’açò els senadors Mulet i Navarrete han afirmat que “és una iniciativa coordinada amb FEDER l’objectiu de la qual no és un altre que el de millorar les vides tant dels afectats com de les seues famílies“, al que han afegit que “el desconeixement d’aquestes patologies fa encara més difícil que la societat s’involucre en les seues demandes, per açò arreplegar-les és una forma de fer justícia i vetllar pel seu benestar“.

PDF o Imprime este artículo