Idaira es una niña de 2 años que sufre Atrofia Muscular Espinal (AME) en grado I, una enfermedad rara que padecen pocas personas y que hace que su investigación sea nula o casi nula debido a que no está lo suficientemente extendida en el resto del mundo como para desarrollar líneas de investigación sobre ella y encontrar una cura.
Los niños y niñas enfermos de AME necesitan apoyo para que esta sentencia de muerte, que ocurre siempre antes de los 3 años de edad, pierda la batalla algún día. Para ello se ha creado la antología de cuentos ‘Todos con Idaira’ organizada por la escritora Encarni Arcoya cuyo objetivo es destinar el 100% de los beneficios de la venta del libro a la investigación del AME porque, en palabras de la escritora, “¿y si en el futuro tu hijo/a, nieto/a tuviera la enfermedad y no hubiera cura?”.
Iniciativa todos con Idaira
La AME es considerada una enfermedad rara debido a que afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, actualmente hay más de 1.500 familias afectadas en España por esta terrible enfermedad, los casos se multiplican muchísimo más en el resto del planeta.
Hay diferentes grados de AME, siendo la más grave y mortal la del grado I. La enfermedad, de carácter neuromuscular, afecta al sistema nervioso central dejando sin tono muscular y provocando severos problemas respiratorios.
Desde su nacimiento, tanto los padres de Idaira como su tío, la persona que se ha abanderado como líder de la causa, han tratado de dar a conocer la enfermedad y que, tanto autoridades como los colectivos sociales, se interesen por investigarla.
Antología ‘Todos con Idaira’
Encarni Arcoya conoció el caso de Idaira y se sintió conmovida por la situación de la pequeña y decidió actuar. “Estaba revisando páginas web de noticias cuando me topé con una imagen de una valla en Madrid que ponía: ‘Tengo 19 meses… y me muero’. Fue una frase, acompañada de la imagen de una niña pequeña, que me impactó tanto que quise saber qué le pasaba a una niña que podía ser mi propia hija, o mi sobrina. Así fue como visité la página de Idaira, me interesé por su caso y me puse en contacto con la familia ofreciéndole lo único que sabía hacer: escribir”.
Esta escritora no está sola, cuenta con varios compañeros de profesión que, solidariamente, se han ofrecido a colaborar con el proyecto para crear un libro de cuentos ilustrados además de muchas más sorpresas. “Contamos con la participación del humorista Manolo Royo, las escritoras Megan Maxwell, Lena Valenti, Laura Gallego García, Teresa Viejo, Clara Peñalver o Marianne Curley que se han unido a nuestra causa solidaria. Hay casi 45 profesionales participando solidariamente por la causa. De igual forma nos sentimos orgullosos porque, gracias a David López Rodriguez hemos conseguido que Ivonne Reyes nos ayude en nuestra causa y yo también he podido conseguir a otros como David Fandila, El Fandi…”
La antología solidaria ‘Todos con Idaira’ está actualmente en crowdfunding a través de Pentian.com. Sin embargo, necesitan la ayuda de más personas y por eso hacen un llamamiento a todos los que puedan colaborar y participar. “Son 6 euros, 20 euros… No es un dinero que se pierda porque reciben a cambio un ebook o un libro en papel. Tenemos puesta nuestra ilusión en este libro y en apoyar a los padres de Idaira aportando nuestro granito de arena que, esperamos, pueda ir haciéndose más grande para que, el día de mañana, las generaciones sucesivas, si tienen AME, no mueran a los 2 años de edad.”, dice Arcoya.
Para colaborar con la antología ‘Todos con Idaira’ se puede visitar la página Pentian.com. Una causa noble y altruista que bien lo merece una niña que lucha por vivir.
VLCNoticias | Jimmy Entraigües
Es nuestra arma para acabar con la impunidad de los más poderosos.
Te necesitamos a ti también para seguir haciendo un periodismo libre de presiones políticas y económicas
Hay mucho trabajo detrás de una noticia. Contrastar fuentes, redactar, analizar, recabar información… Pero todo esto implica unos costes muy altos, porque aunque parezca una obviedad, hacer buen periodismo, en estos momentos, es complicado.