Fantasmas quemados por el sol

Un niño con albinismo con la crema Kilimanjaro Suncare. / Daniel Losada

En Tanzania conviven más de 100 tribus y 120 idiomas diferentes. El país presume de ser uno de los pocos de África con una historia libre de luchas tribales, en parte como resultado del concepto de ujamaa, que significa ‘familia extensa’ en suahili, impulsado el siglo pasado por el expresidente Julius Nyerere. Este expediente inmaculado se ha visto manchado por la violencia ejercida contra los albinos. Se trata, de lejos, del país en el que se cuentan más asesinatos y mutilaciones contra estas personas, ya que muchos les atribuyen a sus cuerpos propiedades mágicas, capaces de atraer riquezas y buena suerte.

La caprichosa lotería de la genética ha querido que en el norte del país se dé una de las concentraciones más altas del mundo de personas con esta mutación hereditaria. En la ciudad de Moshi no es raro toparse con ellos.

Aquí las tribus dominantes son los chagga, los masáis y los pare, que hoy, como cualquier otro día, se apiñan dentro de minúsculos dalla dalla(minibuses) y se arremolinan en torno a los puestos de artesanía y verduras. Algunos grupos de turistas cargados con mochilas se abren paso entre el gentío y el caótico tráfico. Vienen aquí a subir el Kilimanjaro, que lleva días oculto detrás de una blanca muralla de nubes.

Este es el hogar de Mafalda Soto, una joven farmacéutica gallega que dedica su vida a los albinos. Su misión es protegerlos de su mayor amenaza: el implacable sol africano. “Es lo que los acaba matando, aunque lo que más llame la atención sean los asesinatos y mutilaciones”, afirma con rotundidad mientras nos refugiamos del asfixiante calor en el Union Café, uno de los puntos de reunión de cooperantes y expatriados de Moshi. “La falta de melanina en la piel, ojos y pelo les provoca una indefensión total. Además, todos sufren de baja visión y otras anomalías asociadas, como fotofobia y estrabismo, que los aíslan desde niños. Esta discriminación acaba provocando más miseria y pobreza, lo que hace que se acaben exponiendo más al sol”.

Niña albina se protege contra el sol en Moshi (Tanzania). / Mafalda Soto

Las consecuencias para sus epidermis indefensas son devastadoras. Los datos hablan por sí solos: el 100% de los albinos de Tanzania presenta queratosis actínica –una lesión premaligna– antes de los 20 años, así como otros tumores cutáneos potencialmente mortales como carcinomas basocelulares y espinocelulares. El resultado es que, mientras en Tanzania la esperanza de vida ronda los 61 años –según el Banco Mundial–, menos del 10% de los albinos consigue traspasar la barrera de los 30.

Kilimanjaro Suncare, un lujo al alcance de África

Algo tan común en occidente como una crema fotoprotectora les puede salvar la vida. Pero en África son poco menos que un producto de lujo reservado a clases altas y turistas. Por eso Mafalda, con la ayuda de varias organizaciones, ha dedicado sus esfuerzos a sacar adelante una pequeña producción de cremas fotoprotectoras destinadas a personas con albinismo y distribuirlas gratuitamente.

“Cuando llegué a Moshi, elRegional Dermatology Training Centre –perteneciente al hospital Kilimanjaro Christian Medical Centre– dependía exclusivamente de las donaciones para proveer de cremas fotoprotectoras a la población albina”. La burocracia africana hacía que a veces las cremas caducaran en eternas esperas aduaneras. “Ello, unido a la necesidad de abaratar costes –hemos conseguido reducirlo a seis dólares por unidad– y de crear un proyecto sostenible en el tiempo, nos animó a producir localmente. Además, África es el basurero del mundo”, dice con resignación. “A veces, lo que te donan va a caducar o directamente ya está caducado”.

Mafalda comenzó a apoyar a las personas albinas y otros colectivos desfavorecidos en la vecina Malaui, de la mano de la ONG África Directo. Hace tres años aterrizó en Moshi y, después de colaborar en lascampañas de dermatología solidaria de Pedro Jaén y su equipo del Hospital Ramón y Cajal, surgió la posibilidad de liderar la creación de una fábrica de fotoprotectores. “Primero contamos con la ayuda del laboratorio madrileñoFridda Dorsch, que donó dos tipos de crema probadas en un ensayo clínico por 150 personas para adaptar la fórmula a las características de la población albina. Después conseguimos el apoyo de la química BASF, que dona materias primas y nos da asistencia técnica y regulatoria. Al final te conviertes en pedigüeña profesional”, bromea.

Fábrica de cremas fotoprotectoras. / Nuria Martínez

El resultado es una crema solar de alta protección bautizada con el nombre de Kilimanjaro Suncare, que llega cada cuatro meses a 1.500 albinos –quieren llegar a 2.000 a finales de este año– salpicados en zonas rurales de la Región del Kilimanjaro y otras áreas de la zona norte del país y el lago Victoria, las más asoladas por las persecuciones, asesinatos y amputaciones.

Hasta 75.000 dólares por el cadáver de un albino

Mientras apuramos un café helado, Mafalda señala, discretamente, a un albino. Camina a paso ligero. Protege sus ojos con unas gafas de sol y resguarda su cabeza debajo de un destartalado sombrero de ala ancha. Va totalmente cubierto, a pesar de un sol que cae a plomo y de los casi 30 ºC de temperatura. De entre sus ropas únicamente asoman sus manos, blancas como la nieve. “En Tanzania se les conoce como zeru-zeru, que en suajili significa fantasma. En una ciudad europea tienes una posibilidad entre 20.000 de cruzarte con uno de ellos. En Tanzania las opciones aumentan a una entre 2.000”.

El apelativo de fantasmas no es casual; una gran parte de la población tanzana cree que cuando un zeru zeru muere, su cadáver se desvanece como si nunca hubiese pertenecido a este mundo. Se estima que en el mercado negro un set completo de las partes del cuerpo de un albino llega a costar unos 75.000 dólares. Las partes más valoradas son las extremidades, el corazón, la sangre, la nariz, las orejas y los genitales. Los niños son, por su pureza, la pieza más codiciada ya que según los brujos locales, los hechizos son más efectivos.

“Imagínate aquí en África quién puede pagar semejantes cantidades –comenta la cooperante–. Gente muy poderosa y dedicada al mundo de los negocios. Casualmente las mutilaciones aumentan en época de elecciones”. Otro de los problemas a los que se enfrentan son las violaciones, ya que existe la creencia de que mantener relaciones con un albino puede curar el sida.

Mafalda Soto con una mujer albina. / CUPA

Como casi siempre en el continente negro, gran parte del problema viene de la imposibilidad de acceder a la educación y a la ciencia de la mayoría de la población. Tanzania es el país del África subsahariana donde mayor porcentaje de la población –se estima que un 60%– cree en la superchería y en rituales como los sacrificios animales.

“Como los padres pueden poseer y transmitir la mutación sin haber desarrollado el albinismo, no se entiende cómo de dos personas negras puede nacer un niño blanco. Muchas familias lo consideran el resultado de una maldición, otros lo achacan a concepciones bajo la Luna llena o tener relaciones con un mzungu (blanco)”. En un país en el que más de la mitad de la población vive con menos de un dólar al día, ellos son los parias de entre los pobres.

Mafalda y tres tanzanos en la fábrica de cremas

A pesar de todo, Mafalda se queda con la parte positiva. “A veces se presenta al país como un puñado de bárbaros que se dedican a perseguir y asesinar personas albinas. Solo se habla de la parte morbosa, y no es justo. La sociedad ha avanzado y ya hay más sensibilidad hacia el tema. Cientos de tanzanos cuidan de ellos, y un ejemplo lo tenemos en nuestra fábrica de fotoprotectores”. Hacia allí nos dirigimos.

Ante un pequeño imprevisto con las llaves, la farmacéutica demuestra que es posible arrancar el motor de su Land Cruiser del 79 con una simple horquilla para el pelo.

La Unidad de Albinismo es un pequeño anexo al edificio principal del tercer hospital de referencia del país, que asiste a 11 millones de tanzanos. Mafalda nos señala el sitio en el que colocaron el contenedor metálico donde empezaron a producir las cremas hace ahora dos años. “Fueron tiempos difíciles, de calor, mosquitos y lluvia. No era el mejor sitio para producir. Pero, afortunadamente, la situación ha mejorado”, dice, mientras señala el pequeño y flamante edificio cofinanciado por la ONG canadienseUnder the Same Sun, la International Foundation for Dermatology y elColegio de Farmacéuticos de A Coruña. En la fachada reza una inscripción: “Care Unit for Persons with Albinism”.

Nos recibe, con un sonorokaribu sana (‘bienvenido’ en suajili), Grace Manyika, una mujer albina que trabaja como asistente de laboratorio. “No habla inglés, pero está aprendiendo, ¿verdad Grace?”, dice Mafalda. “Pole pole” (poco a poco), contesta con una generosa sonrisa.

Su historia resume muchas de las penalidades que sufren los albinos africanos: sus padres y hermanos murieron prematuramente. En Dar es Salam asistía a Mariam, una joven albina a la que cercenaron las dos manos. Su pareja la obligaba a tomar pastillas por la noche para ‘curarla’. Cuando se quedó embarazada, la amenazaba con que si tenía un niño como ella la echaría de casa con el bebé. No tuvo que hacerlo porque ella no aguantó más y huyó con su hijo.

“Su trabajo aquí le ha dado la oportunidad de volver a empezar”, comenta Mafalda. “Se ha unido tremendamente a Leah, una farmacéutica de Moshi que parece más su hermana que su compañera de trabajo”. Junto a Alex Kyambile –otro joven farmacéutico local– completa la terna que trabaja codo con codo en el laboratorio de Mafalda para sacar adelante la producción de cremas.

De derecha a izquierda, Mafalda Soto, Leah y Grace Manyika. / UCPA

“Para la sostenibilidad a largo plazo del proyecto es básico incorporar a la sociedad local. A veces en África se ha dado mucho dinero sin exigir resultados ni responsabilidades. Por eso estamos tratando de implicar al Gobierno y a la sociedad civil en el proyecto. Al final, ellos tienen que hacerse cargo de la situación. Nuestro objetivo a medio plazo es que el Gobierno tanzano nos compre las cremas, las incluya dentro de los servicios preventivos y las distribuya”.

Para esto, de momento, trabajan de la mano de la Tanzania Albino Society–que tiene registrados miles de albinos en todo el país– y con la Albinism Outreach Project, perteneciente al hospital de Moshi, a través de dermatólogos comunitarios que tienen repartidos en diferentes puntos del norte del país y que llevan a cabo una labor clínica y educativa. “Sin este trabajo la crema no sirve para nada. Ten en cuenta que ellos no están habituados a tratar con este tipo de productos. Hemos tenido problemas porque algunos no sabían abrir el envase”. Cada cuatro meses colaboran en talleres con albinos en el que se les enseña a protegerse del sol. “Para que el producto sea efectivo ellos tienen que tomar la protección como un hábito equivalente a lavarse los dientes”.

Un laboratorio contra el miedo

Mafalda nos muestra el laboratorio con el afecto de quien enseña su propia casa: “Para mí esto es como mi bebé”, dice, mientras Grace se centra en lavar los recipientes que se encargan de reciclar por los poblados después de su uso. “Antes de darles el nuevo, les pedimos el bote vacío. Es una forma de implicarlos más, de exigirles una responsabilidad. Al final la crema es el epicentro de algo mucho más grande, de un esfuerzo por seguir la adherencia al programa, localizarlos, visibilizarlos y quitarles el miedo”.

Mafalda Soto con un grupo de niños albinos. / Karin Houtman

La labor que desarrollan en la clínica parece estar traspasando poco a poco fronteras en el África del Este. “Estamos en conversaciones con Unicef para arrancar nuevas clínicas y atender a los albinos del sur del país, y además tenemos contacto con algunas ONG, que operan en Uganda y Malaui, interesadas en llevar nuestro producto a las personas albinas de esas zonas. En Kenia también. De todas formas, nuestra prioridad ahora mismo es consolidar lo que tenemos aquí, dar sostenibilidad a nuestro proyecto antes de expandirnos”, concluye.

Al salir del edificio, las nubes sobre el Kilimanjaro se han retirado y los últimos rayos de sol que caen sobre sus faldas nos dejan ver, por fin, sus míticas nieves perpetuas. Nos metemos en el viejo Land Cruiser y Mafalda vuelve a arrancarlo con una de sus horquillas. “Ya sabes, en África no hay problemas, solo soluciones”.