Brandi McGlathery lo mira con ojos de madre. “El resto de él es tan lindo que a veces uno no se da cuenta de que no tiene nariz“. Se refiere a Eli, su bebé, que es uno de los 37 casos que existen en el mundo de bebés que nacieron sin ese órgano fundamental. Su padre, Troy Thompson, se esperanzaba antes de que naciera: “Espero que no nazca con mi nariz“.
El deseo de que Eli llegara al mundo en buenas condiciones era mayor que la desgracia que deberá afrontar a partir de ahora. La enfermedad es conocida como arhinia congénita completay es tan rara que se da en uno de cada 197 millones de nacimientos.
“Espero que sea rubio“, deseaba Brandi. A los pocos días, Eli nació en el South Baldwin Hospiltal de Alabama, Estados Unidos. Sin embargo, la primera impresión fue dura. Cuando el médico sacó del vientre de la madre al bebé y lo colocó en su pecho, ésta se sorprendió. No sabía nada sobre la rara enfermedad. “Lo aparté y dije: ‘¡Algo está mal!’; y el doctor me respondió: ‘No, él está perfectamente bien’. Entonces le grité: ‘¡No tiene nariz!’“.
Los momentos que siguieron al nacimiento el pasado 4 de marzo no fueron los mejores. Eli estuvo en observación unos cuantos minutos, hasta que su médico regresó a la sala de parto, donde Brandi aún se encontraba. Lloraba desconsolada porque sabía que no estaba todo bien con su pequeño.
Eli fue trasladado al USA Children’s and Women’s Hospital, donde comenzaron a hacerle todo tipo de estudios. Su madre, desesperada y angustiada, llamaba cada 40 minutos para saber cómo iba todo. Sospechaba que su pequeño indefenso no pasaría la noche. Sin embargo, la sorpresa fue mayúscula cuando supo que sí.
Al quinto día de internación en cuidados intensivos, los médicos resolvieron realizarle una traqueotomía para que respirara mejor. Esa práctica ayudó mucho al desarrollo del sistema respiratorio de Eli. Como consecuencia de esta operación, el bebé ya no llora con ruido, por lo que su madre tiene que mirarlo continuamente para reconocer sus necesidades.
El embarazo de Brandi no tuvo nada de anormal, salvo que perdió bastante peso en un momento determinado y comenzó con un medicamento prescripto para suplir alimentos que su cuerpo no soportaba. Incluso en las ecografías, los padres comentaban acerca de la linda nariz que tendría su hijo.
Ahora los cuidados continúan. Pero su madre, Brandi, conoce mucho más del tema y se ha puesto en contacto con madres que pasaron por lo mismo. En Irlanda está el caso de Tessa, cuya progenitora, Gráinne Evans, tiene un blog en el cual habla de sus vivencias. Otro de los casos con los que hizo contacto es el de una joven de 23 años de Louisiana y otra adolescente de 16 años de Carolina del Norte. Brandi y Troy, pero sobre todo Eli, saben que no están solos en esta lucha, que recién comienza.
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